トゥレット友の会

　チックへの理解がないことから、チックは本人の性格の問題、家庭環境の問題といった偏見が生じ、理解が得られないことから苦しい思いをしている患者や家族がいます。中には、一番理解してほしい母親にも理解されず、チックを注意され心に傷を負う子どもや、ご主人やおじいちゃん・おばあちゃんにチックを理解してもらえず、「母親の育て方が悪い」「愛情不足だ」と批判され母親が精神的にまいってしまうケースもあります。

　また、音声チックや汚言症は周囲には受容し難く、多くの場面で大きな困難を抱える状況になってしまいます。

　「トゥレット症」を知らない医師も多く、患者は正しい診断を求め転院を繰り返すことも少なくありません。医師から「ストレスや精神的なもの」と言われ、不適切な治療や投薬で症状が悪化するケースもあります。この分野の専門医が少ないだけに、小児科をはじめとする地域のお医者様にも「トゥレット症」のことを知っていただきたいと思います。早期診断により、適切な医療の連携や支援へと繋がっていきます。

　また、心理学においては、従来のものを含めると約９割の専門書に、チックは「心理的なもの」「心因性のもの」といった記載があり、チックに対する間違った知識が専門家の間に根強く残っていることも事実です。

　教育現場では多くの患者が小学校の高学年から思春期に向けて症状が悪化、あるいは、多彩な症状（併発症）を発する傾向にあります。そのため、子どもたちは学校生活で大きな困難にぶつかります。チックがいじめやからかいの対象になったり、音声チックが授業の妨げとなるため授業に出ることができなくなります。中には、重症なチックや併発症が原因で登校が難しくなったり、長期の入院生活を強いられる子どももいます。

　このように、自分の身体がコントロールできないもどかしさや体の不調に加え、友人からの心ない言葉や先生たちの排他的な態度が鋭い刃になって深い心の傷を負うこともあります。基礎的学力や人間としてのアイデンティティーを形成していく大事なこの時期に、学校という社会から閉ざされてしまうことは、未来に希望を持てず絶望的な気持ちになります。

　「トゥレット症候群」は、「発達障害者支援法」で支援の対象となっていますが、実態としては支援が届きにくい環境にあります。法の下での支援が「トゥレット症候群」の患者らにも浸透していくには、「発達障害者支援法」での「トゥレット症候群」の位置づけがもっと明確になるよう、国への働きかけが必要ではないかと感じています。