• トゥレット友の会

トゥレット症 啓発イベント 2019 in 大田区

最終更新: 4月22日

後援:大田区・大田区教育委員会・厚生労働省・NPO法人日本トゥレット協会

お蔭様で、去る6月9日、「トゥレット症 啓発イベント2019」を無事終えることが出来ました。

ご協力くださいました関係者の皆様には心より御礼申し上げます。

尚、会場が混雑していたため、出入りの際、通路側の方々にはご迷惑をお掛けいたしました。

この場をお借りして、お詫び申し上げます。

<事後報告> アンケートの感想・意見を踏まえて、ご報告させていただきます。

●毎年、「トゥレットなんかに負けないぞ!」のドキュメンタリー映画をご覧いただいておりますが、「トゥレットの子ども達の気持ちがよく分かり、その姿に胸を打たれた」といった感想がたくさん寄せられました。また、トゥレット症を初めて知る方は、衝撃的でもあるようですが、その一方で、「以前、電車の中で見かけた方を思い出し、今回の話と繋がった」というコメントもありました。

●基礎セミナーでは、「具体的な説明があり分かり易く参考になった」との感想がありました。「当事者の悩みは深いけれども、悩んでいるのは自分1人ではないと思うと、気持ちが軽くなった。救われた。」といったコメントもありました。

●今年は医療講演を設けたことで、成人の当事者様、或いはそのご家族様の参加が比較的多かったです。

●意見交換会では、医療に関する質問が多く出され、浅井先生にご回答いただくことが出来、とても有意義な時間になりました。今回の参加者の方は、チックが軽度というより中度~重度の方、そして、その親御さんの参加が多く、医療情報を欲する患者サイドの当然の姿だったように思います。

また、支援者的立場の方からは、「友達や成功体験、いい環境を得るなど、自身が充足感を体得すると、チックが軽減したり心理的な苦痛が和らいだりすることを、体験的に確信している」といったポジティブなコメントもありました。生活環境を調整、改善していくことで、チックの症状はかなり改善してくると、私たちも同様に感じています。

次回は、そんな当事者様へのケアや配慮につても、お話しできればと存じます。

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